Öppet brev till socialminister och socialförsäkringsminister med krav på ansvarstagande.

2019-01-30

 

Till

Lena Hallengren, Socialminister och

Annika Strandhäll, Socialförsäkringsminister  


Vem bär ansvar för att skadade människor tvingas bli vårdflyktingar?

 

Personskadeföreningen NRH, – Nack-, Rygg- & Hjärnskadades rätt till utredning & diagnos efter trauma, har sedan flera år försökt uppmärksamma regering och riksdag om svårigheterna för den patientgrupp vi företräder. NRH kräver nu att ni tar ert ansvar och snarast tillsätter en oberoende utredning, som får uppdrag att göra en övergripande kartläggning av den situation som är vår vardag och verklighet, en situation där många svårt skadade tvingas söka vård utomlands. Ingen myndighet har idag ansvar för kontroll och statistik över hur många patienter vi faktiskt är.

Vi har daglig kontakt med mycket allvarligt skadade människor, som gjort allt för att få hjälp inom svensk sjukvård. Många ser ingen annan utväg än att söka utredning och eventuell kirurgisk åtgärd utomlands, ofta till kostnader på 700 tkr – 1 500 tkr. De flesta tvingas finansiera vården via lån vid bank eller av släktingar. Den senaste tiden har även många gåvoinsamlingar via Facebook genomförts och några är fortfarande pågående, detta av svårt skadade medmänniskor som desperat vädjar om gåvor för att få möjlighet till livsviktig adekvat vård utomlands. Många av dessa patienter söker ersättning för sina kostnader för utredning och kirurgiska åtgärder vid Försäkringskassans avdelning för internationell vård, inom EU/EES. Det borde rimligtvis finnas möjlighet för en av regeringen utsedd utredare, att kunna ta del av Försäkringskassans statistik för att ta reda på omfattningen av behovet av vård utomlands för denna patientgrupp genom att sammanställa antalet inkomna ansökningar. Utfallet av Försäkringskassans beslut präglas idag av godtycklighet och en stor rättsosäkerhet råder. Patienter har rätt till ersättning för vårdkostnader i ett annat EES-land om vården skulle ha bekostats av det allmänna sjukvårdssystemet i Sverige, men när Försäkringskassan tillfrågar respektive sökandes region/landsting om de erbjuder likvärdig vård (ex. utredning och/eller kirurgisk åtgärd) som ansökan avser, så får patienterna olika svar. Beroende på vad region/landsting svarar, så fattar Försäkringskassans handläggare beslut efter underlaget i utredningen. Exempelvis har samma handläggare tagit olika beslut i två ärenden utifrån samma diagnos, samma undersökningar, samma skador med svar från två olika landsting. Därför drabbas enskilda olika svårt beroende på var i Sverige de bor då de söker vård inom EU/EES via Försäkringskassan. I två fall har även två olika landsting stått för livsavgörande vård utomlands. Det är tydligt att vi inte har likvärdig vård för hela befolkningen. Det är ett lotteri om vem som skall få vård och det utgår definitivt inte från vem som har störst behov. En förklaring till att det är så kan vara att det saknas kunskap och statistik om hur stort behovet är att ge god vård till dessa skadade, man har ingen kontroll över hur stor gruppen faktiskt är. De patienter som vägras den vård de behöver tvingas därför bli vårdflyktingar och söker vården utomlands.

Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), AVDELNING II. BESTÄMMELSER FÖR ALL HÄLSO- OCH SJUKVÅRD,

3 kap. Allmänt, 1 § Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. 

Patienter som drabbas mycket hårt av denna godtycklighet, lider genomgående av kroniska invalidiserande smärttillstånd efter skador i halskotpelaren och/eller dess övergång till huvudet [Engelska: Cranio-Cervical Junction (CCJ)]. Diskoligamentära skador i halsryggen, inkluderande CCJ-skador, är en vanlig orsak till instabilitet, smärta och nervpåverkan ofta med allvarlig organdysfunktion som följd. Kunskapen om vår patientgrupps behov är låg i Sverige, men problemet är känt sedan åtminstone slutet av 1990-talet. Det var en av orsakerna till att Whiplashkommissionen tillsattes. I Whiplashkommissionens slutrapport 2005 kom av olika skäl den patientgrupp vi representerar att bli perifert behandlad. Fokus var helt inriktat på den stora grupp som blir återställda efter ett whiplashtrauma. Rapporten utmynnade dock i att Socialdepartementet tillsköt medel för utvärdering av kirurgiska metoder för att lindra besvären för de svårast skadade av whiplashvåld. Socialstyrelsen fördelade 2007 dessa forskningsmedel, huvudsakligen till Stockholm Spine Center för stabiliserande kirurgi i CCJ-leden. Av ansökningarna till den studien framgår mycket tydligt att svåra symptom från diskoligamentära skador och instabilitet i CCJ-leden är en realitet och att en utvärdering av sådan kirurgi borde ha hög prioritet, inte minst eftersom utredning och kirurgisk behandling erbjöds utomlands, och många svenska patienter fick lägga ut stora summor på adekvat vård. Av anledning som är okänd för oss avbröts Stockholm Spine Center-studien efter operation av några pilotfall och forskningsmedlen ska ha betalats tillbaka till Socialdepartementet. Trots Socialstyrelsens kännedom om behovet av utvärdering av dessa utredningar och behandlingsmetoder för denna patientgrupp har någon utvärdering inte kommit till stånd. I stället har Socialstyrelsen valt att helt ignorera denna skadegrupp med mycket svår smärta och ofta grava neurologiska symptom.

Enligt Regeringsbeslut III:3, 2016-05-19, S2016/03609/FS, fick Socialstyrelsen 10 år efter Whiplashkommissionens slutrapport i uppdrag att analysera vården och vårdutfallet för personer med trafikskador och långvariga smärttillstånd. Utredningen pågick i ett och ett halvt år under ledning av projektledare Catarina Jansson. I sin slutrapport ”Vården vid trafikskador med långvariga smärttillstånd”, offentliggjord i december 2017, hade Socialstyrelsen avgränsat uppdraget till att huvudsakligen omfatta långvarig nacksmärta efter trafikolycka/whiplashskada och den enda behandling som rekommenderas av Socialstyrelsen för whiplashskadade med långvariga besvär var kognitiv beteendeterapi och ACT (Acceptance Commitment Therapy). Omskrivningen av regeringsbeslutet till att enbart omfatta ”trafikskador med långvariga smärttillstånd” innebar åter att de svårast drabbade verkar ha bortdefinierats, det vill säga med hjärn- och/eller ryggradsskador som medför svåra neurologiska och andra funktionsstörningar. 

Vad medför avgränsningen av det ursprungliga uppdraget?

Avgränsningen medför bland annat följande

A.     Patienter med svåra smärttillstånd och neurologiska problem undantas från livsviktig sjukvård

B.     Omfattningen av problemen klargörs ej

C.     Samhällets kostnader för målgruppen underskattas

D.     Tillräckliga resurser för bl.a. forskning och ett nationellt register för trafikskadade med långvarig smärta skapas ej eller försenas

E.      En stor grupp patienter, hårt drabbade av funktionsnedsättningar efter trauma, riskerar att fortsatt diskrimineras i försäkringssystemen och nekas rättmätig ersättning

 

Text från NRH-s Vetenskapsråds brev till Socialstyrelsen angående regeringsuppdraget 2016. Bilagor 6. Läs hela brevet: http://skadeportalen.se/media/Brev_NRH_Vetenskapsrad_SoS_%20angaende_regeringsuppdraget%202016.pdf


NRH vill uppmärksamma er på tre högaktuella patientfall och deras berättelser, vänligen ta del av följande länkar.

De två första patientfallen är bland annat publicerade via Personskadeföreningen NRH-s youtube-kanal: https://www.youtube.com/channel/UCf7qLxnys230Lrt98WpoArQ. Se gärna fler föreläsningar.

Berättelser samlas under NRH-s hashtag #2sick4justice

 

Åsa och elefanten. Föreläsning med dr Bo C Bertilson. #2sick4justice”

Seminarium Överlappande syndrom den 2 november 2018 SU/Mölndals sjukhus, Bo C Bertilson, med dr, leg läkare, specialist i allmänmedicin, forskningsledare, Karolinska Institutet, Stockholm.

”Under Åsas uppväxt var hon gymnast på elitnivå, vintersport och scouting, både aktiv och ledare. Fullt frisk. Studerade 100 % till grafisk formgivare. Arbetade 50 % som väktare. Hon skadades 2005 i en olycka en frontalkollision med ett träd i 70km/h. Hon hade bland annat smärtor i nacke direkt i akutskedet, men fick lugnande besked att det gått bra, men hon blev inte återställd. Med tiden blev besvären större och Åsa fick fortsatt ingen adekvat hjälp inom den svenska vården, hon skulle lära sig att leva med alla de symtom hon ådragit sig vid olyckan. Hon tvingades själv söka svar på hur hon var skadad samt operativ behandling utomlands, fick själv betala sin livräddande operation i Barcelona 2018. När hon vaknade upp ur narkosen efter operation var hennes första upptäckt "-Jag kan känna mitt ansikte igen!" Efter det har en lång rad svåra symtom försvunnit eller blivit bättre! Se hela berättelsen om Åsas kamp för att få den hjälp hon behövde via dr Bo C Bertilsons föreläsning från Mölndal 2018.

Tack för att du delade din historia Åsa! Vi önskar dig all lycka och en så god fortsatt bättring som möjligt är! #2sick4justice” 

551 visningar

Publicerades den 30 nov. 2018

https://www.youtube.com/watch?v=Z08q4AvBexE&t=8s 


”Anna-Karins kamp för livet efter olyckan. #2sick4justice”

”I Sverige fick hon ingen adekvat behandling av sina skador. Hon tvingades bli vårdflykting och fick själv betala sin livräddande operation i Barcelona. Det högsta priset är att hon inte fick adekvat vård direkt utan lever nu med resttillstånd. Det behövs ett bra omhändertagande i akutskedet som leder till korrekt vård med optimal läkning för att minska risken att symtom permanentas.

Det har nu gått drygt ett år efter den livräddande operationen i Barcelona och Anna-Karin har kunnat leva utan andningsproblem, talsvårigheter eller invalidiserande krampryckningar. Anna-Karin har dock fortfarande konstant dystoni (muskelsammandragningar), svåra smärtor och neurologiska symptom på grund av de skador som orsakats av den långvariga instabiliteten i den kraniocervikala övergången och som påverkar både hjärnstammen, blodkärl och kranialnerver. Felställningen mellan första och andra halskotan kunde inte justeras vid operationen, eftersom det hade gått för lång tid. Den felställningen är sannolikt den främsta orsaken till de svåra symptom som hon fortfarande har och kommer att ha, så länge hon lever.

Om Anna-Karin hade fått en adekvat utredning, korrekt diagnos och rätt behandling direkt efter olyckan 2009 hade felställningen i den kraniocervikala övergången kunnat åtgärdas. Man hade då inte riskerat livshotade hjärnstamspåverkan, bestående svåra symptom och många års lidande för henne och hennes familj.

Tack till Anna-Karin med familj som delade med er av er historia! Vi önskar er all lycka och en så god fortsatt bättring som möjligt är!

Dela Din historia med NRH-s hashtag #2sick4justice

235 visningar

Publicerades den 23 jan. 2019

https://www.youtube.com/watch?v=-62jKWxke6A&t=7s


Gilla sidan: Chiari & Hypermobility Barcelona,

”One of the most severe cases we´ve seen, Anna-Karin was injured and suffered for years without treatment. She was bed-bound, couldn´t speak, struggled to breathe, and missed being with her family. Now she travels, shops with her daughters, and inspires everyone she meets. This woman is a light to all who know her and that light was almost dimmed forever. Watch and be inspired!”

9,5 tn visningar

Publicerades 15 januari kl. 21:51

https://www.facebook.com/240499239849928/videos/522480364916444/UzpfSTI5Njk5MjE0NzAyMDQwMToyMzI4ODQ2NTAzODM0OTQ1/


Elastical EDS life with Nanna Sveinsdóttir Youtube-kanal: https://www.youtube.com/channel/UCfz3xdZfqA2ogs_uTsjMGOg

“Avslag om ersättning för Upright MRI och konsultation med neurokirurg – Någon drog just undan mattan”

438 visningar

Publicerades den 17 jan. 2019

https://www.youtube.com/watch?v=Wg64FRBlwlQ

Pågående Facebook-insamling:

Help Nanna to get a life-saving operation:

https://www.facebook.com/donate/302072343743596/325928278024669/


Avslutad Facebook-insamling:

Insamling för Tilda - hjälp henne att få livet tillbaka: 

https://www.facebook.com/donate/752611785078927/

Detta är vår verklighet i vårt land Sverige januari 2019 – Varför är det så svårt? Vem bär ansvar för vår situation? Ska skadade hjälpa skadade? Vilka är socialstyrelsens riktlinjer för denna patientgrupp? Hur många patienter i Sverige diagnostiseras med CCI, AAI, SAI, SOM och hjärnkompression (G.93.5)?

Tyvärr orkar endast ett fåtal av alla skadade att ”fatta pennan”.


Likt ett isberg döljs ett stort antal nack-hjärnskadade ”under ytan” genom att de beroende på vårdgivarens intresse och kunskap slussas till en mängd olika diagnoser som tex ME/CFS, fibromyalgi, migrän, (stress)huvudvärk, tendalgier, impingment, kronisk smärta, synstörning, sinuit, tinnitus, globus hysterikus, hjärndimma, utmattningssyndrom och en mängd andra ”psykosociala” diagnoser där de vandrar runt i vården utan noggrann undersökning, korrekt diagnos eller lindring. Detta till enorma kostnader för dem själva och samhället samtidigt som både patienter, anhöriga, vårdgivare och försäkringshandläggare hamnar i förtroendetvist med varandra.

 

Behovet av ett samlat nationellt register för nack-rygg-hjärnskadade där patienten själv kan rapportera sina besvär och effekten av insatta behandlingar är absolut nödvändigt för att utveckla omhändertagandet och driva forskningen framåt.

 

Personskadeföreningen NRH är en rikstäckande ideell patientförening där skadade som orkar efter bästa förmåga ger stöd och försöker hjälpa andra skadade som erfar och upplever liknande situationer som de själva. Vi ser fram emot er återkoppling närmaste veckorna. 

Med vänliga hälsningar

Personskadeföreningen NRH – Nack-, Rygg- & Hjärnskadades rätt till utredning & diagnos efter trauma 

Styrelse och NRH-s Vetenskapsråd 


Ladda ner hela brevet i PDF nedan